Nombre de la entidad:
Registro Español de los Síndromes de Wolfram, Bardet-Biedl y Alström

Titular del Registro:
IDIBELL

Dirección:
Duran i Reynals, planta 3
Gran Vía de L’Hospitalet 199
08908 L’Hospitalet de Llobregat. Barcelona

Número de teléfono:
932607506 – Virginia Nunes
932607500 (Ext. 3332/3319) – Miguel López de Heredia
986811953– Diana Valverde

Página web y correo electrónico:
https://rewba.idibell.cat
rewba@idibell.cat

Logotipo:




Presidente:
No procede

Año de fundación:
2012

Tipos de actividades que realizan:
Recopilación de datos de afectados de los síndromes de Wolfram, Bardet-Biedl y Alström para su uso en investigación.

Coordinación con registros internacionales de afectados de los síndromes de Wolfram, Bardet-Biedl y Alström.

Número de asociados:
No procede

Ámbito de actuación:
Nacional

¿Reciben algún tipo de subvención?
No. Se recibieron subvenciones por parte del CIBER de Enfermedades Raras para el desarrollo del registro.

Personas de contacto:
Virginia Nunes (Síndrome de Wolfram)
Miguel López de Heredia (Síndrome de Wolfram, Temas técnicos del Registro)
Diana Valverde (Síndromes de Bardet-Biedl y Alström)